Cuidados paliativos

Los Cuidados Paliativos Orientados a Procesos se refieren a un cuerpo de teoría y práctica para el trabajo psicoterapéutico con pacientes, familias y profesionales en medio de experiencias cercanas a la muerte, incluyendo estados comatosos, vegetativos y otros estados de conciencia altamente retraídos. Fue desarrollado por el psicoterapeuta Arnold Mindell y es una extensión de la Psicología Orientada a Procesos ("trabajo de procesos"). Se basa en las observaciones de Arnold y Amy Mindell (1989, 1998) y otros (Owen 2006, 2007) de que los pacientes que parecen no comunicativos según los criterios diagnósticos neuropsiquiátricos habituales (Posner 2007) siguen experimentando el mundo que les rodea y son capaces de comunicarse mediante señales no verbales sutiles, a menudo apenas detectables.

Tradicionalmente, la medicina convencional ha considerado que los pacientes en estado comatoso son víctimas de procesos patológicos que limitan el funcionamiento cognitivo y comunicativo normal. Las investigaciones modernas sugieren que los pacientes pueden mostrar "islas" de conciencia incluso en estados vegetativos persistentes. No obstante, se considera que los diversos estados comatosos y vegetativos descritos por la medicina carecen de significado intrínseco y que las experiencias de sus víctimas carecen de trascendencia.

Dado que, por definición, el paciente es incapaz de comprender, pensar o comunicarse sobre su propio estado, esta opinión excluye la participación de los pacientes en su propio cuidado. Las decisiones de mantener o no el soporte vital deben basarse en el consenso de la opinión médica, la aportación de la familia del paciente y cualquier declaración previa al coma del paciente en forma de testamento vital, directivas anticipadas y similares.

El trabajo en coma, al centrarse y amplificar cualquier capacidad residual que tenga el paciente para percibir, pensar y comunicarse sobre su propio estado, hace que los pacientes participen activamente en su propio cuidado, así como en las decisiones sobre el mantenimiento o el final de su vida".

Amy Mindell (1998) relata el primer caso de los Mindell, que constituiría la base de su posterior desarrollo del trabajo en coma. En 1986, trabajaron con un hombre llamado "Peter" que se estaba muriendo de leucemia. Arnold Mindell (1989) describe este caso en su libro "Coma: Clave para el despertar" . Los Mindell aplicaron los métodos del trabajo de procesos a Peter en distintas fases de su enfermedad, hasta su estado comatoso justo antes de morir. Sus experiencias constituyeron la base de la metodología del trabajo en coma.

El trabajo en coma comienza con la actitud de que el paciente comatoso es capaz de percibir y relacionarse con la experiencia exterior e interior, por mínima que sea. Por lo tanto, el trabajador en coma intenta descubrir qué canales de comunicación están abiertos para el paciente y, a continuación, utilizar estos canales para relacionarse con la experiencia del paciente. Los canales de comunicación pueden identificarse observando pequeñas señales, a veces diminutas, en forma de movimientos, movimientos oculares, expresiones faciales y vocalizaciones del paciente. A continuación, el trabajador en coma intenta interactuar con el paciente interactuando con estas señales y amplificándolas.

Durante la interacción, el trabajador en coma se guía por los comentarios del paciente. Por ejemplo, si el trabajador en coma se une al paciente en las vocalizaciones, quizá añadiendo un poco de modulación extra, el paciente puede responder cambiando su propia vocalización. Además, el trabajador en coma puede intentar establecer un vínculo de comunicación "binario", invitando al paciente a utilizar el movimiento disponible, como el movimiento de un párpado o un dedo, para responder "sí" o "no" a las preguntas.

Un objetivo común, aunque a menudo inalcanzable, es que el paciente despierte del coma. Aunque se sabe que esto ocurre como consecuencia de las intervenciones de trabajo en coma, no es el objetivo último del trabajo. Otros objetivos son ayudar al paciente a comunicarse de cualquier forma que se le ofrezca, así como facilitar su participación en las decisiones relativas a sus cuidados y, en última instancia, al mantenimiento de su vida.

Amy Mindell distingue entre dos gamas de intervenciones: las que pueden utilizar los familiares y amigos del paciente, y un conjunto más completo de intervenciones que debe utilizar el trabajador formado en coma.

El trabajo en coma se ha utilizado con pacientes en estado comatoso y en estado vegetativo persistente. Resulta especialmente útil en el trabajo con pacientes próximos a la muerte, ya que permite a los pacientes tomar decisiones sobre, por ejemplo, la compensación entre la cantidad de medicación narcótica que reciben y el enturbiamiento de la conciencia que pueden experimentar como consecuencia de estos fármacos.

A menudo surgen disputas sobre la forma adecuada de tratar a los pacientes que no responden (en estado comatoso o vegetativo) a causa de una lesión o enfermedad. Cuando el examen médico revela daños cerebrales aparentemente irreversibles, las opiniones emocionales, familiares y médicas pueden entrar en conflicto. Ocasionalmente, estos casos saltan a la opinión pública, como ocurrió con Terri Schiavo. Schiavo llevaba en estado vegetativo persistente desde 1990. Su marido y su familia se enzarzaron en una larga batalla sobre la conveniencia de retirarle la sonda de alimentación, lo que provocaría su muerte. Su marido se impuso en 2005, lo que provocó la muerte de Schiavo en marzo de 2005. Un factor clave en las batallas legales fue la incapacidad de discernir la preferencia de Schiavo: seguir viviendo o que se le permitiera morir.

Recientemente, médicos de Inglaterra y Bélgica (Owen et al., 2006, 2007) descubrieron signos de consciencia en una mujer con daño cerebral que se encontraba en el llamado estado vegetativo y "exteriormente no respondía". Cuando los médicos pidieron a la paciente que se imaginara jugando al tenis, observaron picos de actividad en la parte del córtex premotor del cerebro que imitaban las respuestas de voluntarios sanos. Lo mismo ocurrió cuando le pidieron que se imaginara caminando por su casa. Estos estudios y otros que utilizan técnicas de imagen funcional han documentado islas de conciencia en pacientes que no mostraban signos externos de conciencia. Demuestran que la autoconciencia de los pacientes puede ser mayor de lo que se desprende de los exámenes clínicos rutinarios. Una de las conclusiones es que una persona puede ser consciente incluso en ausencia de signos externos evidentes de esta conciencia.