Soins palliatifs

Les soins palliatifs axés sur le processus font référence à un ensemble de théories et de pratiques pour le travail psychothérapeutique avec les patients, les familles et les professionnels au milieu d'expériences de mort imminente, y compris les états comateux, végétatifs et autres états de conscience très repliés sur eux-mêmes. Il est basé sur les observations d'Arnold et Amy Mindell (1989, 1998) et d'autres (Owen 2006, 2007) selon lesquelles les patients qui semblent ne pas communiquer selon les critères diagnostiques neuropsychiatriques habituels (Posner 2007) ressentent toujours le monde qui les entoure et sont capables de communiquer à l'aide de signaux non verbaux subtils, souvent à peine détectables.

Les patients dans un état comateux ont traditionnellement été considérés par la médecine traditionnelle comme des victimes de processus pathologiques qui réduisent le fonctionnement cognitif et communicatif normal. Les recherches modernes suggèrent que les patients peuvent présenter des "îlots" de conscience, même dans des états végétatifs persistants. Néanmoins, la gamme des états comateux et végétatifs décrits par la médecine est considérée comme dépourvue de signification intrinsèque, et les expériences de leurs victimes comme dépourvues d'intérêt.

Étant donné que, par définition, le patient est incapable de comprendre, de réfléchir ou de communiquer sur son propre état, ce point de vue exclut la participation des patients à leurs propres soins. La décision de maintenir ou non la vie en vie doit se fonder sur un consensus médical, sur l'avis de la famille du patient et sur les déclarations du patient avant le décès, sous la forme de testaments de vie, de directives anticipées, etc.

Le travail sur le coma, parce qu'il se concentre sur et amplifie toute capacité résiduelle du patient à percevoir, penser et communiquer sur son propre état, fait des patients des participants actifs à leurs propres soins, ainsi qu'aux décisions concernant le maintien ou la fin de leur vie".

Amy Mindell (1998) relate le premier cas des Mindell qui a servi de base à leur développement ultérieur du travail sur le coma. En 1986, ils ont travaillé avec un homme nommé "Peter" qui était en train de mourir d'une leucémie. Arnold Mindell (1989) décrit ce cas dans son livre "Coma : Key to Awakening" (Le coma, clé de l'éveil). Les Mindell ont appliqué les méthodes de travail processuel à Peter à différents stades de sa maladie, jusqu'à son état comateux juste avant sa mort. Leurs expériences ont constitué la base de la méthodologie du travail dans le coma.

Le travail dans le coma commence par l'attitude selon laquelle le patient comateux est capable de percevoir et de se rapporter à l'expérience extérieure et intérieure, même si c'est de façon minimale. Le comateux tente donc de découvrir les canaux de communication ouverts au patient, puis de les utiliser pour entrer en relation avec l'expérience du patient. Les canaux de communication peuvent être identifiés en remarquant de petits signaux, parfois infimes, sous la forme de mouvements, de mouvements oculaires, d'expressions faciales et de vocalisations de la part du patient. Le soignant tente alors d'interagir avec le patient en réagissant à ces signaux et en les amplifiant.

Au cours de l'interaction, l'assistant comateux est guidé par les réactions du patient. Par exemple, si le travailleur comateux se joint aux vocalisations du patient, en ajoutant éventuellement un peu de modulation supplémentaire, le patient peut répondre en modifiant ses propres vocalisations. En outre, l'agent peut tenter d'établir un lien de communication "binaire", en invitant le patient à utiliser les mouvements disponibles, comme le mouvement d'une paupière ou d'un doigt, pour répondre "oui" ou "non" à des questions.

Un objectif commun, bien que souvent irréalisable, est que le patient se réveille du coma. Bien qu'il s'agisse d'une conséquence des interventions dans le coma, ce n'est pas le but ultime du travail. D'autres objectifs consistent à aider le patient à communiquer de quelque manière que ce soit, ainsi qu'à faciliter sa participation aux décisions concernant ses soins et, en fin de compte, son maintien en vie.

Amy Mindell distingue deux types d'interventions : celles utilisables par la famille et les amis du patient, et un ensemble plus complet d'interventions à utiliser par le personnel formé à la gestion du coma.

Le travail sur le coma a été utilisé avec des patients dans le coma et dans des états végétatifs persistants. Il est particulièrement utile pour travailler avec des patients proches de la mort, car il permet aux patients de prendre des décisions concernant, par exemple, le compromis entre la quantité de médicaments narcotiques qu'ils reçoivent et l'obscurcissement de la conscience qu'ils peuvent éprouver en raison de ces médicaments.

Des différends surgissent régulièrement sur la manière de traiter les patients qui sont devenus insensibles - dans un état comateux ou végétatif - à la suite d'une blessure ou d'une maladie. Lorsque l'examen médical révèle des lésions cérébrales apparemment irréversibles, les opinions émotionnelles, familiales et médicales peuvent s'opposer radicalement. Parfois, ces cas sont portés à la connaissance du public, comme ce fut le cas pour Terri Schiavo. Schiavo était dans un état végétatif persistant depuis 1990. Son mari et sa famille se sont engagés dans une longue bataille pour savoir s'il fallait retirer sa sonde d'alimentation, ce qui aurait entraîné sa mort. Son mari a obtenu gain de cause en 2005, ce qui a entraîné la mort de Schiavo en mars 2005. L'incapacité à discerner la préférence de Schiavo - continuer à vivre ou être autorisée à mourir - a été un facteur clé dans les batailles juridiques.

Récemment, des médecins anglais et belges (Owen et al., 2006, 2007) ont découvert des signes de conscience chez une femme souffrant de lésions cérébrales, qui se trouvait dans un état dit végétatif et ne réagissait pas. Lorsque les médecins ont demandé à la patiente d'imaginer qu'elle jouait au tennis, ils ont observé des pics d'activité dans le cortex prémoteur du cerveau qui imitaient les réponses de volontaires sains. La même chose s'est produite lorsqu'ils lui ont demandé d'imaginer qu'elle se promenait dans sa maison. Ces études et d'autres utilisant des techniques d'imagerie fonctionnelle ont mis en évidence des îlots de conscience chez des patients qui ne présentaient aucun signe extérieur de conscience. Elles démontrent qu'il peut se passer plus de choses en termes de conscience de soi chez les patients que ne le montrent les examens cliniques de routine. L'une des conclusions est qu'une personne peut être consciente même en l'absence de signes extérieurs évidents de cette conscience.