Opieka hospicyjna

Opieka hospicyjna zorientowana na proces odnosi się do teorii i praktyki pracy psychoterapeutycznej z pacjentami, rodzinami i profesjonalistami w trakcie doświadczeń bliskich śmierci, w tym w stanie śpiączki, wegetatywnym i innych wysoce wycofanych stanach świadomości. Została opracowana przez psychoterapeutę Arnolda Mindella i jest rozszerzeniem psychologii zorientowanej na proces ("praca z procesem"). Opiera się na obserwacjach Arnolda i Amy Mindell (1989, 1998) i innych (Owen 2006, 2007), że pacjenci, którzy wydają się niekomunikatywni zgodnie ze zwykłymi neuropsychiatrycznymi kryteriami diagnostycznymi (Posner 2007), nadal doświadczają otaczającego ich świata i są w stanie komunikować się za pomocą subtelnych, często ledwo wykrywalnych sygnałów niewerbalnych.

Pacjenci w stanie śpiączki są tradycyjnie uważani przez medycynę głównego nurtu za ofiary procesów patologicznych, które ograniczają normalne funkcjonowanie poznawcze i komunikacyjne. Współczesne badania sugerują, że pacjenci mogą wykazywać "wyspy" świadomości nawet w uporczywych stanach wegetatywnych. Niemniej jednak zakres stanów śpiączki i wegetatywnych opisanych przez medycynę jest uważany za pozbawiony wewnętrznego znaczenia, a doświadczenia ich ofiar za pozbawione znaczenia.

Ponieważ z definicji pacjent jest niezdolny do zrozumienia, myślenia lub komunikowania się na temat swojego stanu, pogląd ten wyklucza udział pacjentów w ich własnej opiece. Decyzje o tym, czy podtrzymywać życie, czy nie, muszą opierać się na konsensusie opinii medycznej, wkładzie rodziny pacjenta i wszelkich oświadczeniach pacjenta przed śmiercią w formie testamentów życia, wcześniejszych dyrektyw i tym podobnych.

Praca w śpiączce, ponieważ koncentruje się i wzmacnia resztkową zdolność pacjenta do postrzegania, myślenia i komunikowania się na temat własnego stanu, sprawia, że pacjenci są aktywnymi uczestnikami własnej opieki, a także decyzji o utrzymaniu lub zakończeniu życia".

Amy Mindell (1998) donosi o pierwszym przypadku Mindellów, który miał stanowić podstawę ich późniejszego rozwoju pracy w śpiączce. W 1986 roku pracowali z mężczyzną o imieniu "Peter", który umierał na białaczkę. Arnold Mindell (1989) opisuje ten przypadek w swojej książce "Coma: Klucz do przebudzenia". Mindellowie stosowali metody pracy z procesem wobec Petera na różnych etapach jego choroby, aż do stanu śpiączki tuż przed śmiercią. Ich doświadczenia stały się podstawą metodologii pracy w śpiączce.

Praca w śpiączce rozpoczyna się od założenia, że pacjent w śpiączce jest zdolny do postrzegania i odnoszenia się do zewnętrznego i wewnętrznego doświadczenia, bez względu na to, jak minimalne jest to doświadczenie. Dlatego też osoba pracująca w śpiączce stara się odkryć, jakie kanały komunikacji są otwarte dla pacjenta, a następnie wykorzystać te kanały, aby odnieść się do doświadczenia pacjenta. Kanały komunikacji można zidentyfikować, zauważając małe, czasem drobne sygnały w postaci ruchu, ruchu gałek ocznych, mimiki twarzy i wokalizacji pacjenta. Następnie pracownik w śpiączce próbuje wejść w interakcję z pacjentem poprzez interakcję i wzmocnienie tych sygnałów.

Podczas interakcji pracownik w śpiączce kieruje się informacjami zwrotnymi od pacjenta. Na przykład, jeśli pracownik w śpiączce dołączy do pacjenta w wokalizacjach, być może dodając nieco dodatkowej modulacji, pacjent może odpowiedzieć, zmieniając własną wokalizację. Ponadto pracownik w śpiączce może próbować ustanowić "binarne" połączenie komunikacyjne, zachęcając pacjenta do użycia dostępnego ruchu, takiego jak ruch powieki lub palca, aby odpowiedzieć "tak" lub "nie" na pytania.

Jednym z powszechnych, choć często nieosiągalnych celów jest wybudzenie pacjenta ze śpiączki. Chociaż wiadomo, że dzieje się tak w wyniku interwencji w śpiączce, nie jest to ostateczny cel pracy. Dodatkowymi celami są pomoc pacjentowi w komunikowaniu się w dowolny sposób, a także ułatwienie pacjentowi udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących jego opieki i ostatecznie utrzymania życia.

Amy Mindell rozróżnia dwa zakresy interwencji: te, które mogą być stosowane przez rodzinę i przyjaciół pacjenta oraz bardziej kompletny zestaw interwencji, które mogą być stosowane przez wyszkolonego pracownika w śpiączce.

Praca w śpiączce była stosowana u pacjentów w śpiączce i w uporczywych stanach wegetatywnych. Jest szczególnie przydatna w pracy z pacjentami bliskimi śmierci, ponieważ pozwala pacjentom podejmować decyzje dotyczące, na przykład, kompromisu między ilością otrzymywanych leków narkotycznych a zmętnieniem świadomości, którego mogą doświadczyć w wyniku działania tych leków.

Regularnie pojawiają się spory dotyczące właściwego sposobu leczenia pacjentów, którzy utracili zdolność reagowania - w stanie śpiączki lub w stanie wegetatywnym - w wyniku urazu lub choroby. Gdy badanie lekarskie ujawnia pozornie nieodwracalne uszkodzenie mózgu, opinie emocjonalne, rodzinne i medyczne mogą stać w ostrym konflikcie. Czasami takie przypadki przebijają się do publicznej świadomości, jak miało to miejsce w przypadku Terri Schiavo. Schiavo znajdowała się w uporczywym stanie wegetatywnym od 1990 roku. Jej mąż i rodzina toczyli długą batalię o to, czy usunąć jej rurkę do karmienia, co doprowadziłoby do jej śmierci. Jej mąż zwyciężył w 2005 roku, co doprowadziło do śmierci Schiavo w marcu 2005 roku. Kluczowym czynnikiem w bataliach prawnych była niezdolność do rozpoznania preferencji Schiavo - dalszego życia lub pozwolenia na śmierć.

Niedawno lekarze w Anglii i Belgii (Owen et al., 2006, 2007) znaleźli oznaki świadomości u kobiety z uszkodzonym mózgiem, która była w tak zwanym stanie wegetatywnym i "zewnętrznie nie reagowała". Kiedy lekarze poprosili pacjentkę o wyobrażenie sobie gry w tenisa, zaobserwowali szczyty aktywności w części kory przedruchowej mózgu, które naśladowały reakcje zdrowych ochotników. To samo miało miejsce, gdy poproszono ją o wyobrażenie sobie spaceru po domu. Badania te i inne wykorzystujące techniki obrazowania funkcjonalnego udokumentowały wyspy świadomości u pacjentów, którzy nie wykazywali zewnętrznych oznak świadomości. Pokazują one, że w zakresie samoświadomości pacjentów może dziać się więcej, niż wynika to z rutynowych badań klinicznych. Jednym z wniosków jest to, że osoba może być świadoma nawet przy braku oczywistych zewnętrznych oznak tej świadomości.