Хосписная помощь

Процессно-ориентированная хосписная помощь - это совокупность теории и практики психотерапевтической работы с пациентами, семьями и специалистами, находящимися в состоянии, близком к смерти, включая коматозное, вегетативное и другие крайне замкнутые состояния сознания. Она была разработана психотерапевтом Арнольдом Минделлом и является продолжением процессно-ориентированной психологии ("процессная работа"). В ее основе лежат наблюдения Арнольда и Эми Минделл (1989, 1998) и других авторов (Owen 2006, 2007) о том, что пациенты, которые кажутся некоммуникабельными в соответствии с обычными нейропсихиатрическими диагностическими критериями (Posner 2007), все же воспринимают окружающий мир и способны общаться с помощью тонких, часто едва различимых невербальных сигналов.

Пациенты в коматозном состоянии традиционно рассматриваются мейнстримной медициной как жертвы патологических процессов, которые ограничивают нормальное когнитивное и коммуникативное функционирование. Современные исследования показывают, что пациенты могут демонстрировать "островки" сознания даже в стойких вегетативных состояниях. Тем не менее, считается, что описанный медициной спектр коматозных и вегетативных состояний не имеет внутреннего смысла, а переживания их жертв не имеют значения.

Поскольку пациент, по определению, не способен понимать, обдумывать или сообщать о своем состоянии, такая точка зрения исключает участие пациентов в оказании им медицинской помощи. Решения о необходимости поддержания жизнеобеспечения должны приниматься на основе консенсуса врачей, мнения семьи пациента, а также любых заявлений пациента, сделанных до комы в форме завещаний, предварительных распоряжений и т. п.

Работа с комой, поскольку она фокусируется и усиливает любую остаточную способность пациента воспринимать, думать и общаться о своем состоянии, делает пациентов активными участниками в их собственном уходе, а также в принятии решений о поддержании или прекращении их жизни".

Эми Минделл (Amy Mindell, 1998) рассказывает о первом случае Минделлов, который стал основой для последующего развития их работы с комой. В 1986 году они работали с человеком по имени "Питер", который умирал от лейкемии. Арнольд Минделл (1989) описывает этот случай в своей книге "Кома: Ключ к пробуждению". Минделлы применяли методы процессуальной работы с Питером на разных стадиях его болезни, вплоть до коматозного состояния незадолго до смерти. Их опыт лег в основу методологии работы с комой.

Работа с комой начинается с позиции, что коматозный пациент способен воспринимать и соотносить внешний и внутренний опыт, пусть и в минимальной степени. Поэтому специалист по работе с комой пытается обнаружить, какие каналы коммуникации открыты для пациента, а затем использовать эти каналы, чтобы соотнестись с его опытом. Каналы коммуникации можно определить, заметив небольшие, иногда минутные сигналы в виде движений, движений глаз, мимики и вокализации пациента. Затем работник комы пытается взаимодействовать с пациентом, используя и усиливая эти сигналы.

Во время взаимодействия работник комы ориентируется на обратную связь с пациентом. Например, если работник в коме присоединяется к пациенту в вокализации, возможно, добавляя немного дополнительной модуляции, пациент может ответить изменением своей собственной вокализации. Кроме того, работник в коме может попытаться установить "бинарный" канал связи, предложив пациенту использовать доступные движения, например движение век или пальцев, чтобы ответить "да" или "нет" на вопросы.

Одна из распространенных, но часто недостижимых целей - пробуждение пациента от комы. Хотя известно, что это происходит в результате вмешательства в работу с комой, это не является конечной целью работы. Дополнительные цели - помочь пациенту общаться любым доступным ему способом, а также способствовать участию пациента в принятии решений, касающихся его ухода и, в конечном счете, поддержания жизни.

Эми Минделл различает два типа вмешательств: те, которые могут использовать родственники и друзья пациента, и более полный набор вмешательств, которые должен использовать обученный специалист по работе с комой.

Работа с комой используется с пациентами в коматозном и стойком вегетативном состоянии. Она особенно полезна при работе с пациентами, близкими к смерти, поскольку позволяет пациентам принимать решения, например, о компромиссе между количеством получаемых ими наркотических препаратов и помутнением сознания, которое они могут испытать в результате их приема.

Регулярно возникают споры о том, как правильно обращаться с пациентами, которые в результате травмы или болезни оказались без сознания - в коматозном или вегетативном состоянии. Когда медицинское обследование выявляет необратимые повреждения мозга, эмоциональные, семейные и медицинские мнения могут вступить в острый конфликт. Иногда такие случаи становятся достоянием общественности, как в случае с Терри Шиаво. Шиаво находилась в стойком вегетативном состоянии с 1990 года. Ее муж и семья вели долгую борьбу за то, чтобы удалить трубку для кормления, что привело бы к ее смерти. В 2005 году ее муж одержал победу, что привело к смерти Скьяво в марте 2005 года. Ключевым фактором в судебных баталиях была невозможность определить предпочтения Шиаво - продолжать жить или позволить ей умереть.

Недавно врачи из Англии и Бельгии (Owen et al., 2006, 2007) обнаружили признаки осознания у женщины с поврежденным мозгом, которая находилась в так называемом вегетативном состоянии и "внешне не реагировала на происходящее". Когда врачи попросили пациентку представить, что она играет в теннис, они увидели пики активности в премоторной коре головного мозга, которые имитировали реакции здоровых добровольцев. То же самое происходило, когда пациентку просили представить, как она ходит по дому. Эти и другие исследования с использованием методов функциональной визуализации зафиксировали островки сознания у пациентов, которые внешне не проявляли никаких признаков сознания. Они показывают, что в самосознании пациентов может происходить нечто большее, чем видно при обычном клиническом обследовании. Один из выводов заключается в том, что человек может осознавать себя даже при отсутствии явных внешних признаков этого осознания.