Hospicová starostlivosť

Procesne orientovaná hospicová starostlivosť sa vzťahuje na súbor teórií a postupov pre psychoterapeutickú prácu s pacientmi, rodinami a odborníkmi uprostred zážitkov blízkych smrti, vrátane komatóznych, vegetatívnych a iných veľmi odlúčených stavov vedomia. Vyvinul ju psychoterapeut Arnold Mindell a je rozšírením procesne orientovanej psychológie ("process work") Vychádza z pozorovaní Arnolda a Amy Mindellových (1989, 1998) a ďalších (Owen 2006, 2007), že pacienti, ktorí sa podľa bežných neuropsychiatrických diagnostických kritérií javia ako nekomunikatívni (Posner 2007), stále vnímajú svet okolo seba a sú schopní komunikovať pomocou jemných, často sotva badateľných neverbálnych signálov.

Pacienti v komatóznych stavoch sú v bežnej medicíne tradične považovaní za obete patologických procesov, ktoré obmedzujú normálne kognitívne a komunikačné funkcie. Moderné výskumy naznačujú, že pacienti môžu vykazovať "ostrovy" vedomia dokonca aj v trvalých vegetatívnych stavoch. Napriek tomu sa predpokladá, že rozsah komatóznych a vegetatívnych stavov, ktoré opisuje medicína, nemá vnútorný význam a že zážitky ich obetí sú bezvýznamné.

Keďže pacient podľa definície nie je schopný porozumieť svojmu stavu, premýšľať o ňom alebo o ňom komunikovať, tento názor vylučuje účasť pacientov na ich vlastnej starostlivosti. Rozhodnutia o udržiavaní alebo neudržiavaní životných funkcií musia vychádzať z konsenzuálneho lekárskeho názoru, príspevku rodiny pacienta a všetkých predkomočných vyhlásení pacienta vo forme závetov, predbežných smerníc a podobne.

Práca v kóme, pretože sa zameriava na zvyšnú schopnosť pacienta vnímať svoj stav, premýšľať o ňom a komunikovať o ňom a posilňuje ju, robí z pacientov aktívnych účastníkov ich vlastnej starostlivosti, ako aj rozhodnutí o zachovaní alebo ukončení ich života.

Amy Mindellová (1998) uvádza prvý prípad manželov Mindellovcov, ktorý sa stal základom pre ich ďalší rozvoj práce s kómou. V roku 1986 pracovali s mužom menom "Peter", ktorý zomieral na leukémiu. Arnold Mindell (1989) opisuje tento prípad vo svojej knihe "Kóma: Kľúč k prebudeniu" . Mindellovci aplikovali metódy procesnej práce na Petra v rôznych štádiách jeho choroby, až po jeho komatózny stav tesne pred smrťou. Ich skúsenosti vytvorili základ metodiky práce s kómou.

Práca v kóme sa začína postojom, že pacient v kóme je schopný vnímať a vzťahovať sa na vonkajšie a vnútorné skúsenosti, aj keď len minimálne. Pracovník v kóme sa preto snaží zistiť, aké komunikačné kanály sú pacientovi otvorené, a potom tieto kanály využiť na nadviazanie vzťahu s pacientovou skúsenosťou. Komunikačné kanály sa dajú identifikovať tak, že si pacient všíma drobné, niekedy nepatrné signály v podobe pohybov, pohybov očí, výrazov tváre a vokalizácie. Pracovník v kóme sa potom pokúša komunikovať s pacientom tak, že na tieto signály reaguje a posilňuje ich.

Počas interakcie sa pracovník v kóme riadi spätnou väzbou od pacienta. Napríklad, ak sa pracovník v kóme pridá k pacientovi vo vokalizácii a možno pridá trochu viac modulácie, pacient môže reagovať zmenou vlastnej vokalizácie. Okrem toho sa pracovník v kóme môže pokúsiť nadviazať "binárne" komunikačné spojenie a vyzvať pacienta, aby na otázky odpovedal "áno" alebo "nie" pomocou dostupných pohybov, ako je pohyb očného viečka alebo prsta.

Jedným z bežných, hoci často nedosiahnuteľných cieľov je, aby sa pacient prebudil z kómy. Hoci je známe, že sa to stalo ako dôsledok intervencií pri práci s kómou, nie je to konečný cieľ práce. Ďalšími cieľmi je pomôcť pacientovi komunikovať akýmkoľvek spôsobom, ktorý je mu prístupný, ako aj uľahčiť pacientovi účasť na rozhodovaní o jeho starostlivosti a v konečnom dôsledku o udržaní života.

Amy Mindellová rozlišuje dva okruhy intervencií: intervencie, ktoré môžu využívať rodina a priatelia pacienta, a kompletnejší súbor intervencií, ktoré môže používať vyškolený pracovník v kóme.

Práca v kóme sa používa u pacientov v komatóznom a perzistentnom vegetatívnom stave. Je obzvlášť užitočná pri práci s pacientmi blízkymi smrti, pretože umožňuje pacientom rozhodovať sa napríklad o kompromise medzi množstvom narkotických liekov, ktoré dostávajú, a zákalmi vedomia, ktoré môžu v dôsledku týchto liekov pociťovať.

Pravidelne vznikajú spory o správnom spôsobe liečby pacientov, ktorí nereagujú - v komatóznom alebo vegetatívnom stave - v dôsledku úrazu alebo choroby. Keď lekárske vyšetrenie odhalí zjavne nezvratné poškodenie mozgu, emocionálne, rodinné a lekárske názory sa môžu dostať do ostrého konfliktu. Občas sa takéto prípady dostanú do povedomia verejnosti, ako to bolo v prípade Terri Schiavo. Schiavo bola od roku 1990 v trvalom vegetatívnom stave. Jej manžel a rodina viedli dlhý boj o to, či jej odstrániť vyživovaciu trubicu, čo by malo za následok jej smrť. Jej manžel zvíťazil v roku 2005, čo viedlo k smrti Terrie Schiavo v marci 2005. Kľúčovým faktorom v právnych sporoch bola neschopnosť zistiť, čo Schiavo uprednostňuje - či chce naďalej žiť, alebo chce zomrieť.

Nedávno lekári v Anglicku a Belgicku (Owen a kol., 2006, 2007) zistili známky vedomia u ženy s poškodeným mozgom, ktorá bola v tzv. vegetatívnom stave a "navonok nereagovala". Keď lekári požiadali pacientku, aby si predstavila, ako hrá tenis, videli v premotorickej časti mozgovej kôry vrcholy aktivity, ktoré napodobňovali reakcie zdravých dobrovoľníkov. To isté sa stalo, keď ju požiadali, aby si predstavila prechádzku po svojom dome. Tieto a ďalšie štúdie využívajúce techniky funkčného zobrazovania zdokumentovali ostrovčeky vedomia u pacientov, ktorí nevykazovali žiadne vonkajšie známky vedomia. Dokazujú, že v súvislosti so sebauvedomovaním pacientov sa môže diať viac, než je zrejmé z bežných klinických vyšetrení. Jedným zo záverov je, že človek si môže byť vedomý aj bez zjavných vonkajších znakov tohto vedomia.