Хоспісна допомога

Процесно-орієнтована хоспісна допомога - це сукупність теорії та практики психотерапевтичної роботи з пацієнтами, сім'ями та фахівцями, які перебувають на межі життя і смерті, включаючи коматозний, вегетативний та інші глибокі стани свідомості. Вона була розроблена психотерапевтом Арнольдом Мінделлом і є продовженням процесно-орієнтованої психології ("робота в процесі"). Вона базується на спостереженнях Арнольда та Емі Мінделл (1989, 1998) та інших (Оуен 2006, 2007) про те, що пацієнти, які здаються некомунікабельними відповідно до звичайних нейропсихіатричних діагностичних критеріїв (Познер 2007), все ще відчувають навколишній світ і здатні спілкуватися, використовуючи тонкі, часто ледве помітні невербальні сигнали.

Пацієнти в коматозних станах традиційно розглядаються традиційною медициною як жертви патологічних процесів, які обмежують нормальне когнітивне та комунікативне функціонування. Сучасні дослідження показують, що пацієнти можуть демонструвати "острівці" свідомості навіть у стійких вегетативних станах. Тим не менше, діапазон коматозних і вегетативних станів, описаних медициною, вважається таким, що не має внутрішнього сенсу, а переживання їхніх жертв - безглуздими.

Оскільки за визначенням пацієнт не здатний розуміти, думати про свій стан або повідомляти про нього, ця точка зору виключає участь пацієнта у власному догляді за собою. Рішення про те, чи підтримувати життєзабезпечення чи ні, повинно ґрунтуватися на консенсусі медичної думки, думці родини пацієнта та будь-яких заявах пацієнта до коми у формі заповіту, попередніх розпоряджень тощо.

Робота з комою, оскільки вона фокусується і підсилює залишкову здатність пацієнта сприймати, думати і спілкуватися про свій стан, робить пацієнтів активними учасниками процесу догляду за собою, а також прийняття рішень про продовження або припинення свого життя".

Емі Мінделл (1998) розповідає про перший випадок Мінделлів, який став основою для подальшого розвитку їхньої роботи з комою. У 1986 році вони працювали з чоловіком на ім'я Пітер, який помирав від лейкемії. Арнольд Мінделл (1989) описує цей випадок у своїй книзі "Кома: Ключ до пробудження" . Подружжя Мінделлів застосовувало методи процесної роботи до Пітера на різних стадіях його хвороби, аж до коматозного стану перед самою смертю. Їхній досвід ліг в основу методології роботи з комою.

Робота з комою починається з установки, що коматозний пацієнт здатний сприймати і співвідносити зовнішній і внутрішній досвід, нехай навіть у мінімальному обсязі. Тому коматозник намагається з'ясувати, які канали комунікації відкриті для пацієнта, а потім використовувати ці канали для зв'язку з його досвідом. Канали комунікації можна виявити, помітивши невеликі, іноді хвилинні сигнали у вигляді рухів, руху очей, міміки та голосу пацієнта. Потім коматозний працівник намагається взаємодіяти з пацієнтом, взаємодіючи з цими сигналами та посилюючи їх.

Під час взаємодії коматозник орієнтується на зворотній зв'язок від пацієнта. Наприклад, якщо коматозник приєднується до пацієнта у вокалізації, можливо, додаючи трохи додаткової модуляції, пацієнт може відповісти, змінюючи власну вокалізацію. Крім того, коматозник може спробувати встановити "бінарний" зв'язок, запрошуючи пацієнта використовувати доступні рухи, наприклад, рух повік або пальця, щоб відповісти "так" або "ні" на запитання.

Однією з поширених, хоча часто недосяжних цілей є вихід пацієнта з коми. Хоча відомо, що це трапляється як наслідок втручань, спрямованих на роботу з комою, це не є кінцевою метою роботи. Додаткові цілі - допомогти пацієнтові спілкуватися будь-яким доступним для нього способом, а також сприяти участі пацієнта в прийнятті рішень щодо догляду за ним і, зрештою, підтримання його життя.

Емі Мінделл розрізняє два діапазони втручань: ті, що можуть використовувати родичі та друзі пацієнта, і більш повний набір втручань, які повинен використовувати навчений коматозний працівник.

Робота з комою використовується з пацієнтами в коматозних і стійких вегетативних станах. Вона особливо корисна в роботі з пацієнтами на межі життя і смерті, оскільки дозволяє пацієнтам приймати рішення, наприклад, про компроміс між кількістю наркотичних препаратів, які вони отримують, і затьмаренням свідомості, яке вони можуть відчувати під впливом цих препаратів.

Регулярно виникають суперечки про те, як правильно лікувати пацієнтів, які внаслідок травми чи хвороби втратили здатність реагувати - у коматозному чи вегетативному стані. Коли медичне обстеження виявляє очевидно незворотні пошкодження мозку, емоційні, сімейні та медичні думки можуть вступати в гострий конфлікт. Іноді такі випадки прориваються до суспільної свідомості, як це було у випадку з Террі Скіаво. Скіаво перебувала у постійному вегетативному стані з 1990 року. Її чоловік і сім'я довго сперечалися, чи видаляти їй трубку для годування, яка могла призвести до смерті. У 2005 році її чоловік переміг, що призвело до смерті Скіаво в березні 2005 року. Ключовим фактором у юридичних баталіях була нездатність розпізнати бажання Ск'яво - продовжувати жити чи дозволити собі померти.

Нещодавно лікарі з Англії та Бельгії (Owen et al., 2006, 2007) виявили ознаки свідомості у жінки з пошкодженим мозком, яка перебувала у так званому вегетативному стані і "зовні не реагувала". Коли лікарі попросили пацієнтку уявити, що вона грає в теніс, вони побачили піки активності в премоторній корі головного мозку, які імітували реакції здорових добровольців. Те ж саме відбувалося, коли її просили уявити, як вона йде по своєму будинку. Ці та інші дослідження з використанням методів функціональної візуалізації задокументували острівці свідомості у пацієнтів, які не виявляли жодних зовнішніх ознак свідомості. Вони демонструють, що з точки зору самосвідомості пацієнтів може відбуватися більше, ніж видно з рутинних клінічних обстежень. Один з висновків полягає в тому, що людина може бути свідомою навіть за відсутності очевидних зовнішніх ознак цієї свідомості.